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Kardiale Amyloidose – mit der Erkrankung leben

Das Leben mit Amyloidose kann herausfordernd sein, angefangen bei der Ernährung bis hin zum Umgang mit der Erkrankung. Tipps für den Alltag.

Ältere Frau mit Sehschwäche beim Lesen von Informationen auf einer Produktverpackung im Supermarkt
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Eine Amyloidose ist eine Erkrankung mit ganz verschiedenen Ausprägungen und Facetten. Betroffene müssen daher meist einen individuell für Ihre Situation passenden Weg finden mit der Erkrankung im Alltag und den Symptomen und Beschwerden umzugehen. Neben körperlichen Beschwerden, die bei der kardialen Amyloidose zum Beispiel stark durch Luftnot, eingeschränkte Belastbarkeit und Ödeme geprägt sind, kommen oft auch Ernährungsprobleme hinzu, wie Blähungen, Verstopfung oder Durchfall.  

Welche Ernährung hilft bei Amyloidose? 

Ganz prinzipiell ist eine ausgewogene, gesunde Ernährung wichtig wie für jeden Menschen. Es gibt keine Lebensmittel, die bei Amyloidose generell vermieden werden sollten und es gibt keine Amyloidose-spezifischen Diätempfehlungen. Oftmals wird bei einer Amyloidose empfohlen grünen Tee bzw. entsprechende Extrakte zu sich zu nehmen (EGCG, Epigallo-Catechin-Gallat). Sollte man sich hierzu entscheiden, ist auf die Herkunft (Reinheit) zu achten. Eine spezifische medikamentöse Therapie kann diese Nahrungsergänzung jedoch nicht ersetzen.

Der Körper benötigt für die ausreichende Energieversorgung gesunde Fette, Eiweiße, Kohlenhydrate (möglichst in Form gut sättigender, ballaststoffreicher Produkte), Vitamine und Mineralstoffe. Aber: Je nachdem, welche Organe von der Krankheit betroffen sind, also z.B. Herz, Nieren und/oder Verdauungstrakt, kann die Amyloidose mit Beschwerden einhergehen, auf die auch mit der Ernährung individuell reagiert werden muss. 

Bei Herzschwäche (Herzinsuffizienz) zum Beispiel neigt der Körper zu Wassereinlagerungen, so dass womöglich die tägliche Trinkmenge reduziert werden muss. Nierenfunktionsstörungen (Niereninsuffizienz) können den Elektrolythaushalt beeinträchtigen, so dass regelmäßige Laborkontrollen und gegebenenfalls eine angepasste Zufuhr von Salz, Kalium, Phosphat und anderen Mineralstoffen erforderlich wird. Gerade beim Salzkonsum gilt: weniger ist mehr.

TIPP bei Verstopfungen

Eine ballaststoffreiche Kost mit Vollkornprodukten ist bei Verstopfung oft hilfreich. Es gibt zudem besondere Ballast- und Quellstoffpräparate etwa mit Flohsamenschalen. Hier ist allerdings auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr zu achten, damit diese Wasser binden und im Darm aufquellen können. Trockenpflaumen und Buttermilch sind ebenfalls hilfreiche Hausmittel. 

Ernährungsmedizinische Unterstützung bei Verdauungsstörungen und Gewichtsverlust

Ist der Darm betroffen und bestehen Verdauungsstörungen, kommt es womöglich trotz Nahrungszufuhr zur unerwünschten Gewichtsabnahme und Muskelschwund. Hierauf muss frühzeitig ernährungsmedizinisch reagiert werden, um die ausreichende Energiezufuhr sicherzustellen. Zudem können Beschwerden wie Völlegefühl, Appetitlosigkeit, Durchfall, Blähungen oder Verstopfungen die Nahrungsaufnahme sowie die Verdauung und Nährstoffaufnahme im Körper beeinträchtigen.

Tipp bei Durchfall

Be starkem, wässrigen Durchfall ist auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr zu achten. Spezielle Elektrolytmischungen gleichen den Verlust von Mineralien aus, was gerade bei Herzschwächepatienten wichtig ist. Hausmittel: Ein geriebener Apfel oder eine gedrückte Banane - eventuell mit etwas Zwieback versetzt - binden Flüssigkeit und beruhigen den Magen. 

Individuelle Ernährungsanpassung und unterstützende Maßnahmen bei Verdauungsproblemen

Die sehr unterschiedlichen Folgen der Erkrankung auf das Verdauungssystem macht eine angepasste Ernährungsweise erforderlich. Daher wird nicht selten eine fachliche Ernährungsberatung mit Einkaufs- und Zubereitungstipps sowie individuell angepassten Hinweisen für den Alltag, manchmal auch eine ernährungsmedizinische Behandlung erforderlich sein. 

Bei sehr starkem Gewichtsverlust und Appetitlosigkeit kann außerdem eine hochkalorische bilanzierte Trinknahrung eine Möglichkeit sein, einer weiteren Schwächung entgegenzuwirken. Dies sollte unbedingt mit dem behandelten Arzt besprochen werden, damit hier die richtige Wahl aus einem breiten Angebot an solchen Präparaten erfolgt. 

TIPP: So vermeiden Sie Blähungen

Hülsenfrüchte, Kohlsorten und Lauch gehören zu den bekannten Lebensmitteln, die Blähungen fördern können, ebenso fette, frittierte und zuckerreiche Speisen. Wie empfindlich ein Mensch darauf reagiert, ist sehr unterschiedlich. Manchmal hilft nur: ausprobieren und gegebenfalls weglassen. Wichtig ist außerdem:

  • langsam essen und gut kauen – ohne Hektik
  • eher kleinere Mahlzeit und dafür mehrere
  • kohlensäurehaltige Getränke vermeiden

Verhaltensweisen die sich positiv auf den Behandlungsverlauf auswirken

Wichtig ist eine offene Kommunikation mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten über (neue) Symptome, Probleme im Alltag, Medikamentennebenwirkungen oder andere Schwierigkeiten mit der Therapie. Veränderungen der Therapie sollten stets abgesprochen werden. Weil es nicht selten zu unerwünschten Gewichtsverlust kommt oder wegen Wassereinlagerungen bei Herzschwäche ist zum Beispiel die tägliche Gewichtskontrolle empfehlenswert.

Außer einer gesunden und gegebenenfalls angepassten Ernährung ist körperliche Bewegung hilfreich, um Muskelkraft und Ausdauer zu erhalten. Denn dies hat langfristige Auswirkungen für die Fähigkeit, den persönlichen und beruflichen Alltag zu bewältigen. Physiotherapie oder, wenn möglich, die Teilnahme an einer Herzsportgruppe kann dies unterstützen und fördern. 

Ist die Kraft oder die Feinmotorik bereits vermindert, können Hilfsmittel den Alltag erleichtern – vom Öffner für Schraubverschlüsse über Gehhilfen bis hin zu elastischen Schnürsenkeln. Lassen Sie sich fachlich beraten, zum Beispiel in einem Sanitätshaus. 

Unterstützung bei chronischer Erkrankung

Eine chronische Krankheit belastet oft auch das Gemüt: Zögern Sie nicht, depressive Verstimmungszustände oder Ängste Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin mitzuteilen und gegebenenfalls psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Dies kann sich günstig auf Ihre Lebensqualität und die Bewältigung des Alltags auswirken. 

Experte

Prof. Dr. med. Benjamin Meder
Prof. Dr. med. Benjamin Meder

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