Was zunächst ein vereinzeltes Phänomen war, etabliert sich nach und nach als fester Bestandteil in der Versorgungslandschaft: Patienten und als übergeordnete Stelle – die Patientenorganisationen – werden bei Entscheidungsfindungen im Gesundheitswesen, in Forschungsprojekten, bei der Erstellung von Leitlinien oder in politischen Diskussionen als gleichwertige Partner angesehen.
Dies bietet den Vorteil, dass Patienten von Anfang an als Experten ihre Ansichten und ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung mitteilen können. Das Miteinander auf Augenhöhe ermöglicht gegenseitiges Verständnis und sorgt dafür, dass nicht an den Bedürfnissen und Erwartungen der Patienten vorbei agiert wird.
Während sich in der Vergangenheit Patienten lediglich als Teilnehmer in klinischen Studien wiedergefunden haben, ist der heutige Ansatz ganzheitlicher. Patienten sind zwar medizinische Laien, bieten aber als direkt Betroffene ein Alleinstellungsmerkmal. Dieses Expertenwissen lässt sich auf vielfältige Weise am Beispiel eines Forschungsprojektes nutzen: von der Kommunikation über das Studiendesign und der Festlegung von Forschungsprioritäten bis hin zur Bewertung der patientenrelevanten Ergebnisse.
Außerdem können Patienten die Forschungsagenda beeinflussen, indem sie aus ihrer Sicht Forschungsbedarf identifizieren, der sich schließlich auch in Leitlinien und auf der politischen Agenda widerspiegeln sollte.
Hier engagiert sich die Deutsche Herzstiftung u.a. aktuell:
- Arbeitsgruppe der Patient and Consumer Working Party der European Medicines Agency
- DZG AG Patientenbeteiligung
- Nationale Herz-Allianz
- Herz-Hirn-Allianz
- PROFID
- PRECOVERY
- ESCAPE
- CAEHR
Herzpatienten gesucht – Ihre Meinung zählt!
Wir suchen Herzpatienten, die uns dabei unterstützen möchten, ihre Interessen auf offizieller Ebene zu vertreten. Politiker und Forscher müssen sich Ihrer Probleme und Erfahrungen bewusst werden und entsprechend handeln. Die Herzstiftung nimmt regelmäßig an hochrangigen Sitzungen und Projekten teil und möchte, dass Ihre authentische Stimme gehört wird.
Bei der Entwicklung gesundheitspolitischer Konzepte oder eines Studiendesigns wenden sich beispielsweise (EU-)Politiker oder Forschende häufig an die Deutsche Herzstiftung, um die tatsächlichen Bedürfnisse und Wünsche der Patienten zu ermitteln. Sie als Herzpatient sind Experte Ihrer Erkrankung. Wenn Sie Ihre persönliche Geschichte, Ihren täglichen Umgang mit der Erkrankung, Verbesserungsvorschläge oder Defizite in der Gesundheitsversorgung schildern, kann das für Entscheidungsträger (Politiker, Ärzte, Fachpflegepersonal, Forscher etc.) sehr inspirierend und hilfreich sein. Sie leisten einen wertvollen Beitrag zur politischen Entscheidungsfindung, Ausgestaltung von Forschungsprojekten und sonstigen Serviceangeboten.
Wichtig: Sie benötigen kein Expertenwissen; auch Ihr beruflicher Hintergrund spielt keine Rolle. Wir sind an Ihrer persönlichen Meinung als Patient interessiert.
Der zeitliche Aufwand variiert von Anfrage zu Anfrage: Es kann sich um die Beantwortung eines 15-minütigen Fragebogens oder um die Mitwirkung in einem Patientengremium eines Projektes handeln. Die Anforderungen, z.B. welche Art von Herzerkrankung im Fokus steht oder ob Englischkenntnisse erforderlich sind, sind genau beschrieben. Sie entscheiden bei jedem Projekt selbst, ob Sie mitwirken möchten oder nicht.
Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann schicken Sie eine E-Mail an patientenvertretung@herzstiftung.de und wir nehmen Sie unverbindlich in unseren E-Mail-Verteiler auf.
Ansprechpartner
- 60323 Frankfurt am Main
- 069 955128-161
- dehn@herzstiftung.de
