Geben Sie herzkranken Kindern ein Stück Normalität zurück
Wie sieht der Alltag eines gesunden Kindes oder Teenagers aus? Mit Freunden treffen, in die Schule gehen und ab und zu mal über die Stränge schlagen. Und wie sieht es bei einem Kind mit angeborenem Herzfehler aus? Lange Krankenhausaufenthalte, komplizierte Operationen und dicke Narben. Die Bandbreite der angeborenen Herzfehler ist groß und deren Komplexität erfordert in Diagnose und Behandlung die ausgewiesene Expertise von Herzspezialisten. Trotz der verbesserten medizinischen Versorgung treten noch immer viele Fragen und Probleme bei betroffenen Familien auf.
Die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung ist die wichtigste Anlaufstelle für Betroffene mit angeborenem Herzfehler, insbesondere für Eltern herzkranker Kinder. Für deren familiäre und berufliche Situation bedeutet die chronische Krankheit ihres Herzkindes zunächst eine enorme Herausforderung. Ihnen steht die Kinderherzstiftung mit kompetenten Rat und Tat zur Seite. Doch all das ist nur mit Ihrer Unterstützung möglich. Helfen Sie uns mit Ihrer Spende!
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Unsere Kinderherzstiftung bietet Menschen mit angeborenem Herzfehler kompetent Rat und Hilfe – insbesondere Eltern herzkranker Kinder.
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Gefördertes Forschungsprojekt: Posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS) bei EMAH
In Deutschland leben schätzungsweise 350.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH).Trotz fortschrittlicher Behandlungsmöglichkeiten bleiben die meisten Betroffenen chronisch herzkrank und müssen sich in ein Leben einfinden, das von belastenden medizinischen Eingriffen, bereits im frühkindlichen Alter, und damit verbundener Angst und Unsicherheit geprägt ist. Erste Daten vom Deutschen Herzzentrum München (DHM) weisen auf ein erhöhtes Risiko für Depressionen und Angststörungen bei EMAH hin. Inwiefern diese im Rahmen einer Traumatisierung zu deuten sind, bleibt bisher noch unklar. Eine eventuell bestehende oder sich entwickelnde posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) ist im Verlauf einer Herzerkrankung jedoch in mehrfacher Hinsicht von Bedeutung, da sie nicht nur die psychische Gesundheit, sondern auch langfristig den kardiovaskulären Krankheitsverlauf erheblich beeinflussen kann. Trotz dieser Vermutungen liegen bislang keine systematischen Studien zur Erfassung der Häufigkeit sowie relevanter Einflussfaktoren einer PTBS bei EMAH vor.
Ein von der Deutschen Herzstiftung gefördertes Forschungsprojekt an der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie des DHM soll erstmalig Daten zum Vorkommen von PTBS bei EMAH ermitteln und neue psychokardiologische Erkenntnisse generieren. Diese sollen Behandler dazu befähigen, vorhersehbare Risikofaktoren für psychische Belastungen bei EMAH rechtzeitig zu erkennen und, wenn möglich, präventiv zu verhindern. Das Förderprojekt „Analyse von Posttraumatischer Belastungsstörung bei Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (ABS-AHF): Die Vorbereitung für ein holistisches Versorgungskonzept“ wird mit € 79.271,- unterstützt (Laufzeit: 18 Monate).
"Die Kinderherzstiftung hat mir sehr geholfen"
Beni Buza kommt mit einem Herzfehler auf die Welt. Ein Loch in der Scheidewand und eine Verengung unterhalb der Herzklappe führen während des starken Wachstums zu körperlicher Schwäche und Atemnot. Der leidenschaftliche Fußballer muss im Alter von 10 Jahren seinen Traum vom Leistungssport aufgeben. Beni schafft es nicht mal mehr zum Unterricht in die Schule. Es ist zu anstrengend. Kurz vor seinem 30. Geburtstag hatte er fünf schwere Operationen hinter sich und wusste nicht, ob er die geplante sechste überlebt. Heute gehört der 49-jährige Vater zweier Kinder zu den weltbesten Tipp-Kick-Spielern und ist nach Rücksprache mit seinem Arzt einen Halbmarathon gelaufen. Gemeinsam mit der Kinderherzstiftung macht er anderen Betroffenen Mut.
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Aufklärung über angeborene Herzfehler
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