Ein Jugendlicher mit verschränkten Armen schaut in die Kamera, auf Brusthöhe der Schriftzug "CHECKST DU?", weiter unten eine Box mit einem abgehakten Kontrollkästchen den Worten "MACH DEN EMAH CHECK!"

Geh erwachsen mit angeborenem Herzfehler um

Denn: Repariert heißt nicht geheilt.

Hast du einen angeborenen Herzfehler? Und bist du über 18? Dann bist du hier genau richtig. Denn wir haben eine wichtige Botschaft für dich: Dein angeborener Herzfehler braucht lebenslange Aufmerksamkeit, auch dann, wenn du dich gesund fühlst. Hier erfährst du wie:

EMAH – Was bedeutet das? 
EMAH-Check – Worum geht's?
EMAH-Check – Was muss ich tun?
EMAH-Spezialisten finden
EMAH-Ratgeber bestellen

 

Junge Patientin liegt in CT-Röhre, Ärztin bewacht den Vorgang.
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EMAH – Was bedeutet das?

EMAH steht für "Erwachsene Mit Angeborenem Herzfehler". In Deutschland leben heute schätzungsweise rund 350.000 EMAH – und ihre Zahl wächst stetig weiter. Grund dafür sind die großen Fortschritte in der Kinderherzmedizin: Dank moderner Behandlungsverfahren erreichen heute deutlich mehr Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter.

Damit ist eine besondere Patientengruppe entstanden, die spezielle Anforderungen an die medizinische Versorgung stellt. Aus diesem Grund gibt es seit einigen Jahren Ärztinnen und Ärzte mit einer besonderen Qualifikation für die Versorgung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler – sogenannte EMAH-Spezialistinnen und EMAH-Spezialisten. Sie kennen die Besonderheiten der verschiedenen Herzfehler und wissen, welche Entwicklungen oder Spätfolgen im Erwachsenenalter auftreten können

EMAH-Check – Worum geht's?

Wahrscheinlich wurde dein Herzfehler vor vielen Jahren behandelt. Vielleicht wurde dir damals gesagt, dass alles in Ordnung ist. Eventuell ist dein letzter Besuch beim Herzspezialisten sogar so lange her, dass du gar nicht mehr genau weißt, wie dein Herzfehler heißt. Schließlich fühlst du dich weitestgehend gesund. Doch der Schein kann trügen. 

Mach den EMAH-Check!

Heute weiß man, dass ein angeborener Herzfehler auch nach einer erfolgreichen Behandlung lebenslange Aufmerksamkeit benötigt. Denn repariert ist nicht geheilt. Selbst viele Jahre nach einer erfolgreichen Behandlung des Herzfehlers können schwerwiegende Folgeerscheinungen auftreten, anfangs manchmal ohne spürbare Beschwerden. Dazu zählen beispielsweise Herzrhythmusstörungen, Herzklappenprobleme, Herzschwäche oder Lungenhochdruck. 

Regelmäßige Kontrollen bei einer EMAH-Spezialistin oder einem EMAH-Spezialisten helfen, solche – teilweise lebensbedrohliche – Entwicklungen frühzeitig zu erkennen. So können Behandlungen rechtzeitig eingeleitet werden, oft noch bevor Beschwerden entstehen oder schwerwiegende Komplikationen auftreten.

Deshalb unser Appell an dich: Mach den EMAH-Check!

"Wenn Du Auto fährst, musst Du alle zwei Jahre zum TÜV. Wenn Du einen Herzfehler hast, solltest Du ebenfalls von Zeit zu Zeit zum Gesundheits-TÜV gehen."
Prof_Kaemmerer_Harald

Prof. Dr. Dr. Harald Kaemmerer, Leiter des internat. Zentrums für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler des Deutschen Herzzentrums München und Mitglied im wissenschaftlichen Beirat der Herzstiftung

EMAH-Check – Was muss ich tun?

Der erste Schritt ist ganz einfach: Vereinbare einen Termin bei einer EMAH-Spezialistin oder einem EMAH-Spezialisten. Dort wird man dich unter Berücksichtigung deiner individuellen Vorgeschichte umfassend untersuchen und notwendige Behandlungen einleiten. Außerdem erfährst du, in welchen Abständen weitere Kontrolltermine stattfinden sollten.

Der zweite Schritt des EMAH-Checks ist ebenso simpel: Nehme diese regelmäßigen Termine unbedingt wahr. Denn nur durch eine kontinuierliche Betreuung lassen sich mögliche Veränderungen deines Herz-Kreislauf-Systems früh erkennen und Risiken für spätere Komplikationen verringern.

EMAH-Speziallistinnen und Spezialisten in Deiner Nähe findest du im Herzlotsen, unserer Arzt- und Kliniksuche für Menschen mit angeborenem Herzfehler. 

Logo "Dein Herzlotse"
Mit dem Herzlotsen findest du schnell und einfach EMAH-Spezialisten in deiner Nähe – mit aktuellen Kontaktdaten und hilfreichen Filteroptionen.

EMAH-Check erledigt – und weiter?

Mit der Betreuung durch eine EMAH-Spezialistin oder einen EMAH-Spezialisten hast du bereits einen wichtigen Schritt für deine medizinische Versorgung gemacht.

Darüber hinaus gibt es weitere Themen, die bei einem angeborenen Herzfehler eine wichtige Rolle spielen. Dazu gehören beispielsweise Zahngesundheit und Impfungen, aber auch Fragen zu Sport, Beruf, Familienplanung oder psychologischer und psychosozialer Unterstützung.

Mehr zu diesen Themen erfährst du im neu aufgelegten EMAH-Ratgeber der Herzstiftung. Darin findest du fundierte Informationen, praktische Tipps und verständliche medizinische Erklärungen rund um angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter.

EMAH-Ratgeber

Collage vom EMAH-Ratgeber
Bestelle den kostenlosen EMAH-Ratgeber mit wichtigen Informationen und Tipps – für ein erwachsenes Leben mit Herzfehler.

Du hast Fragen? Wir haben die Antworten!

Diese Frage beschäftigt ausnahmslos alle Patientinnen mit einem angeborenen Herzfehler. Allgemein gilt, dass das Risiko im Vergleich zu gesunden Frauen tatsächlich erhöht ist. Die Wahrscheinlichkeit ist aber stark vom zugrundeliegenden Herzfehler abhängig. Daher kann im Vorfeld eine genetische Beratung sinnvoll sein. Wenn die Paare danach weitergehende genetische Untersuchungen wünschen, ist dies eine ganz persönliche Entscheidung und keine medizinisch zwingende Maßnahme. Dringend zu empfehlen ist aber ein früher Ultraschall des Herzens beim ungeborenen Kind. Diese Untersuchung kann schon ab der 12. Schwangerschaftswoche vorgenommen werden. Zumindest Einkammerherzen sind hier im Allgemeinen bereits erkennbar. Zu den Zeitpunkten der regulären Ultraschallscreening-Termine (20. und 30. Schwangerschaftswoche) kann eine ausführliche fetale Echokardiographie die wichtigsten Herzfehler ausschließen oder diagnostizieren helfen.

Die Auswirkungen eines angeborenen Herzfehlers auf die Lebenserwartung variieren stark je nach Art und Schwere des Herzfehlers. Einige Herzfehler haben nur minimale oder gar keine Auswirkungen auf die Lebenserwartung, besonders wenn sie frühzeitig erkannt und erfolgreich behandelt werden. Andere, komplexere Herzfehler können die Lebenserwartung verkürzen, insbesondere wenn sie zu Komplikationen wie Herzrhythmusstörungen, Herzinsuffizienz oder Lungenproblemen führen.

Bitte beachte, dass die genaue Antwort von der Art des Herzfehlers, dem aktuellen Zustand deines Herzens und anderen individuellen Faktoren abhängt. Daher ist es wichtig, deine Situation mit deinem behandelnden EMAH-Kardiologen zu besprechen. Regelmäßige kardiologische Untersuchungen und eine gute medizinische Betreuung sind entscheidend, um langfristige Komplikationen zu vermeiden.

Ob du Sport treiben kannst, hängt von der Art deines Herzfehlers und deinem individuellen Gesundheitszustand ab. Körperliche Aktivität wird in vielen Fällen sogar empfohlen, da sie das Herz-Kreislauf-System stärkt. Für Menschen mit bestimmten Herzfehlern können jedoch bestimmte Sportarten, insbesondere solche, die intensiven Ausdauersport oder extreme Belastung erfordern, riskant sein. Ein individueller Belastungstest kann helfen, deine Fitness zu bewerten und festzustellen, welche Art von Bewegung für dich sicher ist.

Bitte beachte, dass die genaue Antwort von der Art des Herzfehlers, dem aktuellen Zustand deines Herzens und anderen individuellen Faktoren abhängt. Daher ist es wichtig, deine Situation mit deinem behandelnden EMAH-Kardiologen zu besprechen. Dein Arzt kann dir eine Empfehlung geben, welche Art von Bewegung für dich sicher ist und welche du möglicherweise vermeiden solltest.

In den meisten Fällen können Menschen mit einem angeborenen Herzfehler arbeiten, oft ohne größere Einschränkungen. Die Art der Arbeit, die du ausüben kannst, hängt jedoch von deiner körperlichen Belastbarkeit und dem Schweregrad des Herzfehlers ab. Büro- oder sitzende Tätigkeiten sind in der Regel gut verträglich. Für Berufe, die körperliche Schwerarbeit oder stressige Umgebungen beinhalten, könnte es jedoch Einschränkungen geben.

Bitte beachte, dass die genaue Antwort von der Art des Herzfehlers, dem aktuellen Zustand deines Herzens und anderen individuellen Faktoren abhängt. Daher ist es wichtig, deine Situation mit deinem behandelnden EMAH-Kardiologen zu besprechen, um sicherzustellen, dass du eine Arbeit findest, die zu deinem Gesundheitszustand passt und deine körperliche Belastbarkeit respektiert.

Ein angeborener Herzfehler kann verschiedene Auswirkungen auf den Alltag haben, abhängig von der Art und Schwere des Herzfehlers. Hier sind einige mögliche Auswirkungen:

  1. Körperliche Einschränkungen:
    Ein angeborener Herzfehler kann die körperliche Belastbarkeit beeinflussen. Betroffene können schneller müde werden oder sich bei körperlicher Anstrengung schneller erschöpfen.
  2. Einschränkungen bei sportlichen Aktivitäten:
    Je nach Schweregrad des Herzfehlers können bestimmte sportliche Aktivitäten eingeschränkt oder sogar untersagt sein. Der behandelnde Arzt wird individuelle Empfehlungen dazu geben. Einen ersten Überblick hierzu finden Sie auf unserer Homepage.
  3. Medikamente und Behandlungen:
    Einige Menschen mit angeborenem Herzfehler müssen regelmäßig Medikamente einnehmen oder sich medizinischen Behandlungen unterziehen. Dies kann Auswirkungen auf den Tagesablauf haben, z. B. durch die Notwendigkeit regelmäßiger Arztbesuche oder das Einhalten von Medikamenteneinnahmeplänen.
  4. Besondere Vorsichtsmaßnahmen:
    Personen mit angeborenem Herzfehler müssen möglicherweise bestimmte Vorsichtsmaßnahmen treffen, um ihre Gesundheit zu schützen. Dazu gehören beispielsweise die Vermeidung von Infektionen, eine gesunde Ernährung oder das Einhalten von Hygienestandards.
  5. Psychologische Auswirkungen:
    Ein angeborener Herzfehler kann psychologische Auswirkungen haben, wie z. B. Ängste, Sorgen oder Stress. Es kann hilfreich sein, Unterstützung durch Fachleute, Selbsthilfegruppen oder psychologische Betreuung in Anspruch zu nehmen.
  6. Familien- und soziales Umfeld:
    Ein angeborener Herzfehler kann auch Auswirkungen auf das Familien- und soziale Umfeld haben. Es kann zusätzliche Unterstützung oder Anpassungen im Alltag erfordern, um den Bedürfnissen des Betroffenen gerecht zu werden.

Jeder angeborene Herzfehler ist einzigartig, und die Auswirkungen können von Person zu Person unterschiedlich sein. Es ist wichtig, regelmäßige ärztliche Kontrollen durchzuführen, sich an die empfohlenen Behandlungspläne zu halten und bei Bedarf Unterstützung und Beratung von Fachleuten in Anspruch zu nehmen, um den Alltag bestmöglich zu bewältigen.

Noch mehr Antworten gibts hier

Gruppe von Jugendlichen
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Den Alltag meistern, aber wie? Hier findest Du Antworten auf viele wichtige Lebensfragen.

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Weitere Angebote für EMAH

  1. Entdecke Freizeiten für Erwachsene mit Herzfehler. Knüpfe neue Kontakte, erlebe Abenteuer und bleib fit – alles abgestimmt auf deine Bedürfnisse!
  2. Unsere sozialrechtliche Beratung steht dir bei allen wichtigen Anliegen zur Seite – von Reha über Versicherung bis hin zu beruflichen Fragen.
  3. In unseren Selbsthilfegruppen findest du Unterstützung und Austausch mit anderen Betroffenen – gemeinsam stärker durch den Alltag mit Herzfehler.

Kontakt

Kinderherzstiftung
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