Die Kinderherzstiftung wurde 1993 ins Leben gerufen und ist Teil der Deutschen Herzstiftung, die heute über 100.000 Mitglieder zählt (davon über 3.700 Eltern von herzkranken Kindern oder Erwachsene mit angeborenem Herzfehler). Zu den Hauptaufgaben der Kinderherzstiftung zählt die Aufklärung über die unterschiedlichen angeborenen Herzfehler. Dies umfasst sowohl neue Behandlungsmöglichkeiten als auch Informationen über das Erkennen von Herzfehlern.
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Schirmherrin Barbara Genscher
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Vorstand der Deutschen Herzstiftung
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Der Wissenschaftliche Beirat
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Unsere Kinderherzstiftung bietet Menschen mit angeborenem Herzfehler kompetent Rat und Hilfe – insbesondere Eltern herzkranker Kinder.
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In Kooperationen Kompetenzen vereinen
Die Kinderherzstiftung arbeitet eng mit den Fachgesellschaften der Kinderkardiologie (DGPK), Herzchirurgie (DGTHG) und Kardiologie (DGK) zusammen. Als Patientenvertretung sitzt sie unter anderem in der Leitlinienkommission der DGPK. Hier treffen sich regelmäßig Expertinnen und Experten der Kinderkardiologie und Herzchirurgie zur Erstellung und Aktualisierung von Behandlungsempfehlungen für die betroffenen Patienten. Seit Gründung im Jahr 2014 hat die Kinderherzstiftung den Vorsitz im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF), dem Zusammenschluss aller bundesweit agierenden Patientenorganisationen für Menschen mit angeborenem Herzfehler, inne. Eine Neuwahl des Sprechers steht für 2022 an.