Leben mit angeborenem Herzfehler: die Seite für junge Erwachsene

Die meisten Patientinnen mit angeborenem Herzfehler können eine Schwangerschaft gut bewältigen. Voraussetzung ist allerdings, dass nach einer Behandlung des Herzfehlers keine relevanten Rest- und Folgebefunde vorliegen. Als Faustregel gilt: Ist die Belastbarkeit einer Patientin „hervorragend“, wird die Schwangerschaft meist auch gut verkraftet. Was genau unter „hervorragender Belastbarkeit“ zu verstehen ist, ist jedoch schwer verallgemeinernd zu sagen. Jede Patientin empfindet dies anders. Deshalb sind hier objektive Kriterien wichtig, um mit gutem Gewissen zu einer Schwangerschaft zu raten. Bereits bei bestehendem Kinderwunsch – im günstigsten Falle drei bis sechs Monate vor einer geplanten Schwangerschaft – sollten sich Frauen aus diesem Grund unbedingt kardiologisch untersuchen und beraten lassen.

Es ist wichtig, bereits bei Kinderwunsch einige Belastungsuntersuchungen durchzuführen. Eine Rhythmusdiagnostik mit EKG, gegebenenfalls Langzeit-EKG, eine Echokardiographie und eine körperliche Belastungsuntersuchung, eventuell auch eine magnetresonanztomographische Untersuchung (MRT) können sinnvoll sein. Nur sehr selten ist eine Herzkatheteruntersuchung notwendig, um sich einen umfassenden Überblick über die Herz-Kreislauf-Verhältnisse zu verschaffen oder Restdefekte mittels Herzkatheter zu behandeln. Wichtig zu wissen ist auch, dass Patientinnen mit hochgradiger Enge der Aortenklappe, der Pulmonalklappe, einer Aortenisthmusstenose oder Frauen mit Marfan-Syndrom (und weiter Aortenwurzel) während einer Schwangerschaft einem hohen mütterlichen und kindlichen Risiko ausgesetzt sind und schon vor der geplanten Schwangerschaft eine Therapie benötigen. Besonders schwierig ist die Schwangerschaftsplanung bei Frauen mit komplexeren Herzfehlern. Hier gibt es wenig Erfahrung und das individuelle Risiko kann erheblich variieren. Eine Risikoabschätzung mit Hilfe sogenannter Risiko-Scores kann hier hilfreich sein. Hierbei werden bestimmte Faktoren (wie zum Beispiel zyanotischer Herzfehler, Herzrhythmusstörungen in der Krankengeschichte, Kunstklappe, höhergradige Belastungseinschränkung etc.) für eine Gesamtbeurteilung gewichtet. Leider sind diese Risiko-Scores nicht ausreichend validiert und wichtige Risikofaktoren wurden teils unzureichend berücksichtigt. 

Aus heutiger Sicht gibt es wenige Gründe, nur wegen eines angeborenen Herzfehlers einen Kaiserschnitt durchzuführen. Viele Patientinnen können nach erfolgreicher Behandlung ihrer Erkrankung und wenn keine bedeutenden Rest- und Folgebefunde vorliegen, spontan entbinden. Bei bestimmten Hochrisiko-Patientinnen sollte jedoch ein Kaiserschnitt geplant werden – zum Beispiel dann, wenn eine höhergradig eingeschränkte Herzleistung, ein Lungenhochdruck, eine weite Aortenwurzel und höhergradige Klappen- oder Gefäßengen vorliegen. Dein Arzt oder deine Ärztin wird dich hierzu beraten.

Bei einer Schwangerschaft stellt sich der Kreislauf auf die Versorgung von zwei Menschen um. Die damit einhergehenden natürlichen, aber einschneidenden Umstellungsreaktionen müssen bei Patientinnen mit angeborenem Herzfehler besonders im Blick behalten werden. Deshalb sollten – zusätzlich zu den üblichen Kontrollterminen für Schwangere – besondere, regelmäßige kardiologische Verlaufskontrollen durchgeführt werden. Wichtig ist, dass alle relevanten Entscheidungen gemeinsam von Kardiologen, Geburtshelferinnen und von im jeweiligen Fall benötigten Fachdisziplinen getroffen werden. 

Bei Risikopatientinnen mit einem angeborenen Herzfehler sollten Schwangerschaftsbetreuung und Entbindung an einem hochspezialisierten Haus (Level-1-Zentrum) erfolgen. Ein solches Zentrum verfügt über erfahrene kardiologische, geburtshilfliche sowie neonatologische Abteilungen, in denen intensivmedizinische und in Einzelfällen auch kardiochirurgische Behandlungen möglich sind. Hier findest Du alle Zentren für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) im Überblick.

Diese Frage beschäftigt ausnahmslos alle Patientinnen mit einem angeborenen Herzfehler. Allgemein gilt, dass das Risiko im Vergleich zu gesunden Frauen tatsächlich erhöht ist. Die Wahrscheinlichkeit ist aber stark vom zugrundeliegenden Herzfehler abhängig. Daher kann im Vorfeld eine genetische Beratung sinnvoll sein. Wenn die Paare danach weitergehende genetische Untersuchungen wünschen, ist dies eine ganz persönliche Entscheidung und keine medizinisch zwingende Maßnahme. Dringend zu empfehlen ist aber ein früher Ultraschall des Herzens beim ungeborenen Kind. Diese Untersuchung kann schon ab der 12. Schwangerschaftswoche vorgenommen werden. Zumindest Einkammerherzen sind hier im Allgemeinen bereits erkennbar. Zu den Zeitpunkten der regulären Ultraschallscreening-Termine (20. und 30. Schwangerschaftswoche) kann eine ausführliche fetale Echokardiographie die wichtigsten Herzfehler ausschließen oder diagnostizieren helfen.

Asymptomatische Patientinnen und Patienten müssen sich üblicherweise sportlich nicht einschränken, solange sie kein leistungsorientiertes Training ausüben.

Hier gibt es keine pauschalen Aussagen. In der Regel können sich asymptomatische Betroffene an den Aktivitätsempfehlungen für Erwachsene der Weltgesundheitsorganisation (WHO) orientieren. Danach sollte man mindestens zweieinhalb Stunden in der Woche aerobe Ausdaueraktivitäten mit moderater Intensität oder alternativ mindestens 75 Minuten pro Woche aerobe Ausdaueraktivitäten mit hoher Intensität ausüben. Auch eine Kombination von aeroben Ausdaueraktivitäten mit moderater und hoher Intensität ist denkbar. Eine gute Sache ist es, diese Art des Trainings mit einem dynamischen Kraftausdauertraining mit niedriger bis moderater Intensität zu ergänzen. Doch bevor es so richtig losgeht mit dem Training, sollten Betroffene sich unbedingt von ihrer Kardiologin oder ihrem Kardiologen beraten lassen. Denn Voraussetzung für ein effektives und gefahrloses Training ist die Bestimmung der Leistungsfähigkeit und der Belastungstoleranz. So kann dir deine Ärztin oder dein Arzt eine optimale Trainingsherzfrequenz nennen und dich auch bezüglich der Trainingsintensität individuell beraten.

Patientinnen und Patienten mit einem angeborenen Herzfehler sollten auf aerobe Ausdaueraktivitäten setzen – zum Beispiel Walking, Nordic Walking, Wandern, Radfahren und gegebenfalls auch Joggen. Alternativen können Cardio-Fitnessgeräte wie Fahrradergometer, Laufbänder oder Crosstrainer sein. Du warst bisher sportlich nicht aktiv? Dann kannst du beispielsweise sanft mit Walking oder Spazierengehen einsteigen.

Wenn nicht anders von der Ärztin oder dem Arzt empfohlen, sollte die Herzfrequenz nicht mehr als 60 bis 75 Prozent der maximal im Belastungstest erzielten Herzfrequenz betragen. Ein guter Anhaltspunkt ist auch die Atmung. Wenn Du Dich während des Trainings problemlos unterhalten kannst, ist alles in Ordnung (Prinzip: „laufen ohne zu schnaufen“). 

Eine Rehabilitation ist vor allem nach größeren Eingriffen am Herzen oder bei chronischen Verschlechterungen wichtig, um die Genesung zu unterstützen. Die Reha hilft, körperliche und seelische Belastungen zu bewältigen, die durch den Herzfehler entstanden sind. Auch bei neuen Symptomen wie Atemnot oder Erschöpfung kann eine Reha sinnvoll sein. Ziel ist es, die Belastbarkeit zu erhöhen und das Risiko von Folgeerkrankungen zu reduzieren.

Eine medizinische Reha unterstützt den Genesungsprozess nach einer Erkrankung oder Operation. Sie können den Antrag gemeinsam mit Ihrem Arzt stellen. Notwendig ist ein Befundbericht, der mit dem Antrag eingereicht wird. Anträge erhalten Sie bei der Rentenversicherung oder online. Sie haben das Recht, Ihre Wunscheinrichtung auszuwählen und diese im Antrag anzugeben. Nach Prüfung durch den Kostenträger erhalten Sie den Bewilligungsbescheid. Sollten Ihre Wünsche nicht berücksichtigt werden, können Sie bis zu vier alternative Kliniken wählen.

In der Reha wirst du individuell betreut, je nach deinen gesundheitlichen Bedürfnissen. Du erhältst verschiedene Therapien wie Physiotherapie, Ernährungsberatung und psychologische Unterstützung. Besonders wichtig ist das Erlernen von Strategien, um mit den körperlichen Einschränkungen durch den Herzfehler umzugehen. Die Reha-Einrichtung hilft dir, wieder mehr Belastbarkeit im Alltag zu erlangen, deinen Gesundheitszustand langfristig zu stabilisieren und Folgeerkrankungen zu vermeiden.