Die vererbbare Stoffwechselkrankheit Familiäre Hypercholesterinämie (FH) kann bereits in frühen Lebensjahren zu schweren Herz-Kreislauf-Erkrankungen führen. Die bereits durchgeführte VRONI-Studie in Bayern konnte mehr als 200 Familien in Bayern identifizieren, die von FH betroffen sind. Die Studie „VRONI im Norden“ knüpft an die Vorgängerstudie an und bietet nun auch Kindern und Jugendlichen in Niedersachsen kostenlose Screenings zur frühzeitigen Entdeckung der Erkrankung an.
Frankfurt am Main/Düsseldorf/Hannover – 15. Februar 2024 – Rund eines von 250 Kindern in Deutschland wird mit der erblichen Stoffwechselkrankheit Familiäre Hypercholesterinämie (FH) geboren. Damit ist sie eine der häufigsten Erbkrankheiten. Betroffene können dabei das ungesunde LDL-Cholesterin nicht richtig abbauen, was unbehandelt zu Arteriosklerose, also einer Verkalkung der Blutgefäße, führt. Die Folge kann – trotz eines ansonsten gesunden Lebensstils – ein Herzinfarkt bereits in jungen Jahren sein. Nur fünf Prozent der Fälle werden aber bislang in Deutschland entdeckt. Entsprechend galt Deutschland bislang im Ländervergleich als Schlusslicht beim Erkennen und Behandeln der FH - mit fatalen Folgen für Betroffene mit dieser potenziell lebensbedrohlichen Erbkrankheit. Denn ohne Früherkennung erfolgt die Diagnose der FH meist erst nach dem Erstereignis wie Herzinfarkt. „Mit der VRONI-Studie in Bayern haben wir diesen Engpass erfolgreich schmälern können: Mehr als 200 Kinder mit einer FH konnten wir identifizieren und ihnen und ihren Eltern früh wichtige Informationen an die Hand geben und eine leitliniengerechte Therapie anbieten“, betont Prof. Dr. Heribert Schunkert, Direktor der Klinik für Herz- und Kreislauferkrankungen am Deutschen Herzzentrum München (DHM) und Initiator der VRONI-Studie in Bayern. Mit dem Start der Studie VRONI im Norden knüpft man nun an die Ergebnisse der Vorgängerstudie im Freistaat an. Das Ziel dabei: Anhand der zusammengeführten Daten aus beiden Studien zu zeigen, dass die FH bereits in jungen Jahren mit wenig Aufwand und geringen Kosten erkannt werden kann. „Diese Daten könnten die Grundlage dafür sein, dass das FH-Screening in die Regelversorgung aufgenommen wird, wie das in anderen Ländern wie Slowenien längst der Fall ist“, fügt der stellvertretende Vorstandsvorsitzende der Deutschen Herzstiftung hinzu. Die Studie VRONI im Norden wird als Projekt der Nationalen Herz-Allianz (NHA) von der Deutschen Herzstiftung, der Schwiete-Stiftung und der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DGK) mit gefördert.
Schon ein paar Tropfen Blut schaffen Gewissheit
Die Früherkennung der FH ist ganz einfach, wie die VRONI-Studie in Bayern gezeigt hat. Eltern können seit 2021 in etwa 500 teilnehmenden Arztpraxen in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Herzzentrum München ihre Kinder auf FH testen lassen. Notwendig sind dafür nur wenige Tropfen Blut, die im Rahmen der Vorsorgeuntersuchungen U9 bis J1 aus dem Finger entnommen werden. 18.000 Kinder und Jugendliche wurden so bereits getestet und über 200 betroffene Familien identifiziert. Von diesen werden die meisten bereits leitliniengerecht behandelt, berichtet Frau Dr. Veronika Sanin aus dem Studienzentrum, wodurch das Risiko für schwere Herz-Kreislauf-Erkrankungen auf ein normales Maß gesenkt werden kann. Sie ergänzt, „wie die VRONI-Studie in Bayern belegt, besteht hierzulande in der Bevölkerung offensichtlich eine hohe Bereitschaft, genetische Risiken zu identifizieren und sich entsprechend behandeln zu lassen.“
Erfolgreiches Studienmodell hält in Niedersachsen Einzug
Wegen des großen Erfolgs wird die Studie unter dem Namen „VRONI im Norden“ nun unter der Leitung des Kinder- und Jugendkrankenhauses AUF DER BULT in Hannover fortgeführt. Unterstützung kommt vom Deutschen Herzzentrum München und dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) LV Niedersachsen. Kinder im Alter von 5 bis 14 Jahren können dort und in teilnehmenden Arztpraxen in Niedersachsen ab sofort ein kostenloses FH-Screening erhalten. Prof. Dr. Olga Kordonouri, Ärztliche Direktorin am Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT, erklärt: „Wenn die Untersuchung eine genetisch-bedingte Familiäre Hypercholesterinämie bestätigt – oder aber auch auf gefährlich hohe Blutfettwerte ohne FH hinweist, beraten wir die betroffenen Kinder und ihre Familien ausführlich. Wir klären über die Therapie mit cholesterinsenkenden Medikamenten, aber auch über Lebensstil- und Ernährungsanpassungen auf.“
Ergebnisse sollen Weg für die Aufnahme in die Regelversorgung ebnen
Die zusammengeführten Daten der beiden Studien sollen zeigen, dass FH bereits in jungen Jahren mit wenig Aufwand und geringen Kosten erkannt werden kann. Im besten Fall bieten die Daten die Grundlage dafür, dass das FH-Screening in die Regelversorgung aufgenommen wird. Dies wäre ein wichtiger Baustein, um die mangelhafte Früherkennung und Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Deutschland zu verbessern. „Das Projekt Vroni im Norden´ ist ein gutes Beispiel dafür, wie in einem strukturierten und standardisierten Verfahren vielen Kindern und ihren Familien langfristig geholfen werden kann, mit einer genetischen Veranlagung umzugehen, die ein hohes Risiko fürs Herz birgt“, erklärt Prof. Dr. Thomas Voigtländer, Vorstandsvorsitzender Deutschen Herzstiftung.
Viele weitere Infos für Eltern und Kinder, aber auch für Arztpraxen, die an der Studie teilnehmen wollen, sind im Internet unter www.myvroni.de zu finden.
(DHM/DHS)
Finanzierung der Studie VRONI im Norden
Die Deutsche Herzstiftung finanziert dieses großanlegte Projekt mit 500.000 Euro zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) im Rahmen der Nationalen Herz-Allianz und der Schwiete Stiftung. DGK und Schwiete Stiftung beteiligen sich zu gleichen Teilen an der Förderung der Studie. Infos unter: https://herzstiftung.de/service-und-aktuelles/presse/pressemitteilungen/vroni-norden
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