Jedes Herz zählt: Petition zum Erhalt des Herzregister gestartet

Nach Förderstopp: Forschung mit dem Herzregister gefährdet

In vier Tagen schon über 1.000 Mitzeichnende für Petition – Unterstützung wächst. Eltern, Betroffene und Fachgesellschaften mahnen Sicherung des Registers an.

Berlin (12. August) - Seit über 20 Jahren liefert das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) in Deutschland die Grundlage für die Forschung zur langfristig optimalen Versorgung bei angeborenen Herzfehlern. Nun fehlt dem international renommierten Register die staatliche Basisfinanzierung – mit potenziell fatalen Folgen für Hunderttausende Patientinnen und Patienten. Damit steigt der politische Handlungsdruck.

Statistisch gesehen kommt in Deutschland alle 90 Minuten ein Baby mit angeborenem Herzfehler zur Welt. Dem aktuellen Deutschen Herzbericht zufolge sind jährlich rund 7.000 Neugeborene von dieser häufigsten Organfehlbildung beim Menschen betroffen. Fortschritte in der Herzmedizin sorgen heute dafür, dass weit über 90 Prozent das Erwachsenenalter erreichen. Doch geheilt sind die meisten nicht.

Über 500.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leben hierzulande mit einem angeborenen Herzfehler – Tendenz steigend. Die multizentrische, interdisziplinäre Forschung mit dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) spielt eine entscheidende Rolle für ihr langfristiges Überleben, ihre Gesundheit und ihre Lebensqualität.

Rund 60.000 Patientinnen, Patienten und ihre Angehörigen stellen dem Register dafür ihre Daten und Proben zur Verfügung. Zahlreiche Erkenntnisse der Forschung mit dem Freiwilligenregister tragen schon jetzt zu einer verbesserten Früherkennung und Behandlung bei.

Solche Fortschritte fußen auf der Sammlung von Daten und Proben aus Kliniken, Zentren und Praxen in ganz Deutschland: „Die Vielfalt angeborener Herzfehler ist groß. Wir sprechen von über 200 verschiedenen Fehlbildungen, die für sich allein selten sind. Das Register ist daher unverzichtbar für die Forschung zu vielen drängenden Fragen“, erläutert die Ärztin und Wissenschaftlerin Constanze Pfitzer, künftige wissenschaftliche Leiterin des NRAHF und des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF).

1 Million Euro für eine Forschung über die gesamte Lebensspanne hinweg

Mit allein über 80.000 digitalisierten Arztbriefen zählt das NRAHF heute zu den weltweit größten Datenquellen für die Forschung zu angeborenen Herzfehlern. Inzwischen wird hier schwerpunktmäßig zu ihren Ursachen, zu Folgeerkrankungen und zu ihrer optimalen Versorgung über die gesamte Lebensspanne hinweg geforscht.

Die enge Zusammenarbeit von Patienten, Ärzten, Fachgesellschaften und Wissenschaftlern sowie hohe Standards bei Patientensicherheit, Datenschutz und Einhaltung ethischer Richtlinien machen das Kernprojekt am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler zu einem international anerkannten Vorbild der patientenorientierten Forschung.

Auf rund eine Million Euro jährlich belaufen sich die Kosten des NRAHF für das streng regulierte Management der treuhänderisch verwalteten Daten und Proben.

Gemeinsame Petition fordert Politik auf: Forschung sichern – Leben retten!

Über zwei Jahrzehnte hat das Bundesforschungsministerium maßgeblich zur Finanzierung beigetragen. Doch auf anhaltende Mittelkürzungen folgte der abrupte Förderstopp: Eine seit Längerem angestrebte nachhaltige Finanzierungslösung war zuletzt überraschend gescheitert. Seit 2025 fließen keine staatlichen Gelder mehr. Damit ist lebensnotwendige Forschung nun akut gefährdet. 

In einer gemeinsamen öffentlichen Petition fordern die im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossenen Patientenorganisationen Bundesregierung und Bundestag daher jetzt mit Nachdruck auf, das Register und seine digitale Weiterentwicklung endlich auf stabile finanzielle Füße zu stellen. Allein in den ersten vier Tagen haben schon mehr als tausend Unterstützende mitgezeichnet. „Allen Verantwortlichen muss klar sein: Ohne Langzeitforschung stehen die langfristigen Überlebenschancen von heute mehr als einer halben Million Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen auf dem Spiel“, warnt Kai Rüenbrink, Sprecher des Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF).

Finanzielle Grundsicherung für die patientenorientierte Forschung der Zukunft

„Deutschland läuft Gefahr, eine über Jahrzehnte aufgebaute Schlüsselressource für die Forschung zu verlieren – mit hohen volkswirtschaftlichen Folgekosten“, unterstreicht Professor Anselm Uebing, Vorstandsvorsitzender des NRAHF und des KNAHF. Mit der wachsenden Zahl erwachsener Betroffener steige der Bedarf an langfristiger Nachsorge, die klinischen Verläufe würden komplexer. „Ohne evidenzbasierte Versorgung nehmen lebensbedrohliche Folgeerkrankungen zu“, so der Kinderkardiologe.

Am NRAHF setzt man daher auf den gezielten Einsatz von Künstlicher Intelligenz: Die KI-gestützte Erfassung und Auswertung medizinischer Befunde und Bilddaten soll für eine verbesserte Versorgung sorgen, die mit der alternden Patientengruppe Schritt hält. Ein erstes Pilotprojekt läuft bereits. Solche zukunftsweisenden, potenziell kostensparenden Innovationen stehen nun ebenfalls auf der Kippe.